Enfermedades Raras en la penumbra de la clase política

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Arturo San Román

El tiempo es demoledor con los niños con enfermedades raras como las de mi hijo. No tenemos el tiempo que nos imponen los políticos. Hace tres años inicié una petición reclamando un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de los enfermos y familias afectadas por enfermedades raras.

Lo hice por mi hijo Alvarete, que ahora tiene 12 años. Álvaro padece dos enfermedades poco frecuentes: esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica. La primera le ha provocado unos 70 tubers (tumores benignos) en el cerebro, además de los que le provoca en otras partes del cuerpo, es decir, es un “tumor-maker”. La segunda enfermedad le ha provocado una pluralidad de quistes en los dos riñones… Bien, pues tres años después su situación ha empeorado y, aunque debido a la desespera Dino y necesidad he creado la Fundación AVA que ayuda a niños con problemas como hijos, los sucesivos gobiernos no se han movido. No podemos esperar más.

Cuando eres padre de un niño con una enfermedad rara, comienza una lucha que traspasa lo emocional. Pasas a formar parte de una “lucha social” en la que tu único objetivo es conseguir que las necesidades que alguien como tu hijo demanda, existan. Por eso tuvimos que crear hace unos años la Fundación Ava, es la única opción que nos deja la inacción de los gobiernos. Pero no debería ser así.

Como consecuencia de sus enfermedades, Alvarete tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra; a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos años para paliar la epilepsia; y un largo etc.

En esta aventura por la que nos lleva mi hijo Alvarete, nos encontramos muchos problemas, ya que el sistema no está preparado para niños como mi hijo, que, aunque padezcan una enfermedad poco frecuente, se merecen todo el apoyo.

España siempre presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Y probablemente sea verdad, pero todavía tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere. 

Alvaro Villanueva.

 

La Fundación AVA

FUNDACIÓN AVA tiene como objetivo a medio plazo promover el primer Centro Integral Socio-Sanitario, en Madrid, para personas con trastornos neurológicos.

Aportan un modelo innovador, que combina la atención sanitaria y psicosocial. Las personas con trastornos neurológicos necesitan, en mayor o menor medida, de ambos tipos de atención.

Coordinan en un solo lugar los distintos recursos y servicios que necesitan. La propuesta es hacer un punto de encuentro y diálogo entre personas y familias, con optimismo, generador de medios y soluciones para cada uno.

 

Valores principales de la Fundación AVA:

Compromiso con la persona con un trastorno neurológico, así como con su familia – Atención integral de la persona e individualización de la atención a sus necesidades.

Calidad en los servicios de FUNDACIÓN AVA, innovación y mejora constantes – Especialización profesional y en los recursos técnicos, siempre desde una perspectiva integral y coordinada

Cooperación y honestidad con la persona y su familia, ofreciendo soluciones desde un enfoque centrado en la persona y la familia – Innovación y excelencia en los tratamientos y servicios.

Trato humano y confianzas constantes, desde una visión de equipo e ilusión familia-profesionales.

Solidaridad implícita a FUNDACIÓN AVA en todos los servicios que desarrolla.

Cooperación desde un equipo altamente especializado y transdisciplinar – Entusiasmo en la atención y mejora constante de la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos.